Los cuidados paliativos pediátricos tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños/as y sus familias, atendiéndoles de manera integral, es decir, física, psicológica, social y espiritualmente. La atención por equipos de cuidados paliativos pediátricos representa un ideal en la atención de niños/as y adolescentes con enfermedades potencialmente mortales y sus familias para apoyarles desde el momento del diagnóstico, especialmente en momentos de crisis y al final de vida.
Son un campo importante que pese a encontrarse en crecimiento a nivel mundial, actualmente, más del 65 % de los países no tienen una prestación de servicios de cuidados paliativos pediátricos reconocida.
Nuestro país cuenta con una red de cuidados paliativos pediátricos relativamente desarrollada, pero con diferencias regionales en el acceso y la calidad de estos servicios en todo el territorio nacional. Cada año fallecen en España alrededor de 2000 niños/as y adolescentes; sin embargo, conocemos poco de las particularidades que envuelven a la muerte en pediatría.
Realizamos un estudio ambispectivo, descriptivo y multicéntrico en el que participaron 14 equipos de cuidados paliativos pediátricos de todo el territorio nacional con el objetivo de documentar las características de los pacientes que fallecen a cargo de éstos.
De los equipos, 12 (85,7 %) tenían la opción de hacer visitas domiciliarias, aunque en algunos de estos casos no todos los pacientes podían ser visitados por motivos de dispersión geográfica, y solo 2 (14,3 %) tenían la opción de atención completa: 24 h/7 días a la semana.
De los pacientes se obtuvieron datos de 164. En la mayoría la enfermedad de base eran procesos oncológicos, neurológicos y neuromusculares. La mediana de edad al fallecimiento fue de 6,9 años (RIC: 11,2). La mediana de tiempo de seguimiento por el equipo fue de 0,3 años (RIC: 0,8 años).
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