Los pacientes con enfermedades raras llevan cerca de dos décadas trabajando en España para que se les reconozca y se les trate como al resto de ciudadanos, con las mismas oportunidades y derechos. Este colectivo no ceja en su empeño para que se investigue sobre las patologías que padecen. Quieren tener voz propia y, por ello, la comunicación es aliada para que todas y cada una de sus reivindicaciones y situaciones sean visibles ante la opinión pública y las instituciones pertinentes.
Para comprender la importancia de la comunicación para los pacientes que padecen estas patologías es necesario comprender el porqué de su rareza. Son raras porque afectan a 5 de cada 10.000 personas en la Unión Europea. Otro dato relevante es el esfuerzo que realizan las personas afectadas y sus familiares para obtener y compartir información.
Desde el año 2012, el colectivo de pacientes se propone llegar al resto de ciudadanos y ser visibles. Logran que 2013 se convierta en el Año Español de las Enfermedades Raras, un periodo que marca un punto de inflexión entre el colectivo de pacientes y los ciudadanos, que conocen con mayor profundidad algunas de estas patologías y todas las circunstancias que les afectan, tanto a ellos como a sus allegados.
En el presente estudio se analizan 143 organizaciones de ámbito nacional inscritas en el registro de CREER, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en España, dependiente del Imserso en el periodo de estudio (2012, 2013 y 2014). Se investiga la comunicación que llevan a cabo en sus webs, blogs, redes sociales, campañas y su aparición en prensa, radio y televisión en los medios de mayor difusión y audiencia. En prensa, analizamos un corpus de 276 unidades en los periódicos El País, El Mundo, ABC, La Vanguardia y El Periódico, los de mayor difusión según OJD en el periodo de análisis. En radio y television el estudio abarca un corpus de 157 piezas en radio y 94 en televisión, de 2012 a 2014, en las emisoras con mayor audiencia según el Estudio General de Medios: Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro, Cadena Ser, Onda Cero, Cope y RNE.
Por otra parte, estudiamos 162 campañas de comunicación de las organizaciones y una muestra de 56 vídeos online más compartidos por estas entidades. Complementamos el estudio con entrevistas telefónicas a 90 miembros de las organizaciones para comprobar la repercusión mediática con la mejora en la visibilidad de sus entidades y su situación socioeconómica.
Podríamos concluir que estas patologías están dejando de resultar raras a la población y varía la representación de los pacientes en estos últimos años. De una imagen débil en momentos puntuales, se ha pasado a representar a un colectivo que lleva acabo iniciativas que les convierten en seres proactivos. Este colectivo de pacientes, aunque sin contar con personal ni medios, ha realizado un esfuerzo por mostrarse como entidades activas, aunque para conseguir mejores resultados es necesario mejorar las estrategias de comunicación e involucrar a los públicos a los que pretenden dirigirse.
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