La Enfermedad de Alzheimer (EA) es un problema de salud pública que va en aumento, y que afecta, no solo al paciente sino también a la red familiar y a toda la sociedad en general. La calidad de vida de los cuidadores ha sido poco estudiada, sobre todo de forma longitudinal. Además las necesidades de los cuidadores están en gran parte insatisfechas.
En este estudio nos proponemos valorar la calidad de vida de los cuidadores y evaluar la asistencia telefónica a demanda (ATAD) de los cuidadores de pacientes con EA en la Unidad de Demencias del Hospital Virgen de la Victoria. La evaluación se realizó desde el punto de vista de efectividad, valorando la calidad de vida mediante el Cuestionario de salud SF-36 basal y a los 12 meses; desde el punto de vista de la eficiencia, mediante un Análisis de Minimización de Costes; y desde el punto de vista de la satisfacción del usuario mediante un cuestionario con preguntas cerradas con varias alternativas, tipo Likert, excluyentes.
La ATAD consiste en la posibilidad de llamar a la Enfermera de enlace hospitalaria en horario laborable por cualquier problema en relación con la EA de su familiar. Esta remite el problema que le plantea el cuidador al Doctorando, quien en menos de 24 horas y con el soporte de las herramientas de DIRAYA y RECETA XXI contacta telefónicamente con el cuidador principal.
Seleccionamos a 97 cuidadores de pacientes con EA en estadio FAST mejor o igual a 6c, excluyendo los casos graves., mediante muestreo probabilístico consecutivo no aleatorio. Se valoraron las características sociodemográficas de pacientes y cuidadores; las características clínicas de los pacientes; y las características del cuidado informal y formal. En nuestra muestra la mayoría de cuidadores principales eran mujeres, y en concreto hijas.
Las 8 dimensiones del Cuestionario de Salud en la visita basal era peor en los cuidadores principales de pacientes con EA que en la población general ajustada por sexo y edad. Y además a los 12 meses de seguimiento empeoraron las 8 dimensiones excepto la Función Física y la Función Social.
El ahorro de la ATAD frente a la asistencia neurológica presencial es claro tanto para el usuario, ahorro en costes de desplazamiento y de las horas perdidas, como, y principalmente, para el sistema sanitario, que le supone el ahorro de una consulta de revisión presencial por paciente.
El uso de la ATAD tuvo lugar en aproximadamente 2/5 de los cuidadores principales, la mayoría solo realizaron una llamada durante esos 12 meses. Más de la mitad de las llamadas fueron los problemas de conducta. La resolución de la mayoría de loas llamadas estuvo relacionada con el manejo de fármacos. Destacar la alta calidad en la resolución de las llamadas con el apoyo de la Historia Clínica Digital DIRAYA y las RECETA XXI.
La satisfacción de los cuidadores principales fue alta o muy alta. , En concreto, todos los cuidadores principales no coetáneos que usaron la ATAD, la consideran igual o mejor que la asistencia neurológica presencial.
Por todo esto consideramos que la ATAD constituye una herramienta de gestión asistencial muy eficiente para el sistema sanitario con un alto grado de satisfacción por parte de los usuarios. Esta herramienta, probablemente enriquecida con otros recursos sanitarios y sociales de los que disponemos (Atención Primaria, Asociaciones de Familiares de Alzheimer, Asistente Social), debería formar parte de un programa multicomponente de apoyo a los usuarios con EA de una forma personalizada.
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